Mon livre est un témoignage de malade

Oui c’est écrit sur la 4ème de couverture et dans le chapitre d’introduction où j’explique mon intention : mon livre est un témoignage de malade, le partage de mon expérience, le récit de mon parcours depuis 2001, témoignage en mode Roule Ma poule, avec humour et grand recul, et surtout une vision positive du Mieux Vivre Avec.

Je ne critique, ni juge personne : clairement ça veut bien dire que je ne critique pas l’institution médicale, et je ne juge pas les autres malades.

Je défends l’idée de l’autonomie de la personne, malade ou pas. A fortiori, quand on est malade chronique, il est d’autant plus nécessaire de défendre son autonomie, et de la préserver.

Je rigole pas trop avec l’éthique et le cadre 😉
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Déconfinée, comment ça va ?

Oui nous venons de vivre une situation exceptionnelle, avec le confinement du 16 mars au 11 mai 2020, en France et à peu près les mêmes dates dans le monde entier, toussa à cause d’un virus inconnu, très contagieux et mortel, le coronavirus appelé covid19 …. (« c’est pour les vieux, c’est pas grave » … mais comment peux t-on dire ça ?!).

Je ne sais pas vous, mais moi j’étais pas bien du tout : ma fibromyalgie s’est bien rappelée à moi !

Je retourne chez mon kiné depuis mercredi 13, ouf ! … et j’attends patiemment la ré-ouverture des plages …
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Appel à témoins pour livre

Après avoir raconté mon parcours en 21 mots, dans mon livre 1, il m’est apparu évident et nécessaire, de poursuivre le travail de témoignage.

Et cette fois, c’est à la communauté que je donne la parole.

La communauté concernée par la fibromyalgie, c’est :

  • les malades : qui viennent d’apprendre le diagnostic, tout comme ceux qui cheminent avec la maladie, depuis 5 ans, 10, 15, ou 21 ans comme moi, voire depuis bien plus longtemps,
  • les proches : la famille, les amis, les collègues, les employeurs, …
  • les soignants : ceux de la médecine traditionnelle tout comme ceux des alternatives,
  • les institutionnels et partenaires économiques : comme les associations, les programmes d’Education Thérapeutique des Patients et tout autre acteur de la démocratie sanitaire, …. les officiels de la santé, de l’assistance sociale, …, les mutuelles et prestataires de bien-être, ….

Oui ça peut faire beaucoup de monde !

Merci de me contacter … dès que possible !
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Bienvenue à la communauté

Si j’ai écrit mon premier livre, puis créé ce blog dédié, c’est bien pour échanger avec la communauté des concernés avec la fibromyalgie.

Car mon intention, c’est de contribuer à l’intelligence collective, en partageant les pratiques positives et en ouvrant les horizons sur le champ des possibles. Genre, comment sortir du brouillard pour retrouver le soleil ?

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Mon intention avec ce nouveau blog

Je suis très heureuse (et très fière) de créer ce nouveau blog (mon xième depuis 2006 …).

Je dédie ce blog à la question du Mieux Vivre Avec la fibromyalgie.

Mon intention est de contribuer à l’intelligence collective autour de cette maladie. Ce qui est important pour moi c’est de transformer la douleur et la misère, en joie et abondance … Pour moi et les autres concernés.

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