Appel à témoins pour livre

Après avoir raconté mon parcours en 21 mots, dans mon livre 1, il m’est apparu évident et nécessaire, de poursuivre le travail de témoignage.

Et cette fois, c’est à la communauté que je donne la parole.

La communauté concernée par la fibromyalgie, c’est :

  • les malades : qui viennent d’apprendre le diagnostic, tout comme ceux qui cheminent avec la maladie, depuis 5 ans, 10, 15, ou 21 ans comme moi, voire depuis bien plus longtemps,
  • les proches : la famille, les amis, les collègues, les employeurs, …
  • les soignants : ceux de la médecine traditionnelle tout comme ceux des alternatives,
  • les institutionnels et partenaires économiques : comme les associations, les programmes d’Education Thérapeutique des Patients et tout autre acteur de la démocratie sanitaire, …. les officiels de la santé, de l’assistance sociale, …, les mutuelles et prestataires de bien-être, ….

Oui ça peut faire beaucoup de monde !

Merci de me contacter … dès que possible !

Je suis en train de travailler sur ce projet de livre : je cherche actuellement des témoignages des différents types de personnes concernées par cette maladie chronique.

Si vous êtes concerné, et que vous souhaitez témoigner, de manière anonyme ou nominative, je vous remercie de me contacter par mail … dès que possible !

Mon objectif est de publier, mon livre 2, … dès que possible … nan dès que ça tiendra la route !

Puis sur ce blog, je publierai certains témoignages du livre, et ceux qui viendront après la parution.

Car l’objectif de ce blog et des livres, c’est de partager les expériences, pour contribuer à l’intelligence collective autour de cette maladie.

Non je n’ai pas un questionnaire car je préfère voir avec chacun, pour la meilleure pertinence, selon les situations. Je préfère qu’on en discute ensemble, par mail, tel, zoom.

Alors à très bientôt donc 😉  merci de  me contacter par mail

Pour mémo

La fibromyalgie, c’est, grosso modo, cette proportion de malades chroniques, au sein de la population :

  • 2,2% de la population mondiale
  • en Europe, elle concerne 1,3% de la population, (environ 4% des femmes, 1% des hommes).
  • en France, 3 à 4% de la population, soit environ 2 millions de personnes
  • en France, environ 2 à 3% de la population féminine, entre 25 et 65 ans
  • 80% des cas de fibromyalgie concernent les femmes
  • 50% des patients ont actuellement entre 45 et 55 ans, les autres sont de plus en plus jeunes …
  • pour un médecin généraliste, c’est 0,2% de sa patientèle = 3 patients par an
  • pour un rhumatologue, c’est 2,5% de sa patientèle = 40 patients par an
  • pour un centre de la douleur, je cherche le % !
  • ….
  • en France, près de 20% de la population vit avec une maladie chronique (hors les cancers), soit 1 personne sur 5.

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