Maladie chronique

Mieux vivre avec la chronicité, ça veut dire quoi ?

Voilà une synthèse de ce qu’on peut lire dans les documents socio-économico-médicaux.

En France, près de 20% de la population vit avec une maladie chronique (hors les cancers), soit 1 personne sur 5.

Le système de soins initialement créé pour répondre aux besoins des maladies aiguës, se révèle de plus en plus, inadapté pour accompagner les maladies au long cours :

la chronicité maintenant, c’est une affaire qui peut durer non pas 10 ans, mais de plus en plus souvent 30 ans, voire plus de 40 ans … et certainement bien plus encore, pour les nouvelles générations, avec les maladies dites de civilisation.

Les maladies chroniques nécessitent que les patients acquièrent des compétences spécifiques pour parvenir à gérer au quotidien, leur vie avec la maladie.

L’épreuve de la maladie chronique, à travers la déstabilisation normative et relationnelle qu’elle impose, entraîne une certaine re-fondation du système de valeurs, et favorise l’émergence de nouveaux besoins. C’est un long cheminement.

L’entrée dans la maladie chronique est une véritable précipitation dans l’inconnu qui menace d’abord, puis contraint à un combat quotidien, sans issue véritable : il faut vivre avec la chronicité. Voire même, il faut tout faire pour mieux vivre avec.

Avant son entrée dans la maladie chronique, le patient vivait selon des valeurs et un mode de vie, qui définissait un cadre, un projet de vie, avec un sens et des choix qui éclairaient sa conduite. C’était sa norme singulière, propre à tout un chacun.

Il y a une crise normative dans la phase initiale de l’affection chronique : le cadre familier est remis en cause par l’intrusion de la maladie, qui précipite le patient hors de son monde.

Dans le cas spécifique de la fibromyalgie, ce processus est d’autant plus pénible car la période de diagnostic peut s’étaler sur plusieurs années, 3 à 5 ans en général. Pendant toute cette période, l’incertitude réveille toutes les peurs de frôler la mort ou devenir handicapé, le patient se sent menacé de sortir du monde, et pas seulement du sien.

Ce que doit accomplir le patient de maladie chronique, ce n’est pas tant le deuil de sa santé, mais celui de la certitude qui accompagnait globalement sa vie d’avant la maladie :, le patient de maladie chronique doit cheminer pour faire le deuil de son projet de vie initial.

Le patient vit dans une vigilance permanente autour de la régulation de ses dysfonctionnements, source de douleur,

certes mais surtout source d’impatience (colère?), source d’angoisse d’autant plus importante qu’il doit se justifier en permanence face à la norme du monde en bonne santé, qui ne perçoit pas (ou ne veut pas intégrer) toute la complexité de ses enjeux intimes.

Cette compréhension progressive et expérientielle du caractère intimement régulateur de la maladie chronique prend du temps, et nécessite de la part du malade chronique, un gros travail sur lui, de digestion psychologique et d’intégrations successives de processus de deuils.

Il doit ré-évaluer la vie, en ré-évaluant sa vie : une vie qui lui a d’abord, semblé dévaluée par la maladie, puis qu’il doit reconquérir en la réorganisant, pour retrouver une nouvelle autonomie, avec un nouveau projet de vie.

La maladie chronique ne constitue pas une simple parenthèse dans la vie d’une personne : c’est un schéma toujours ouvert et incertain, qui modifie le sens de la durée.

Avec la fibromyalgie, il s’agit pour le patient de transformer ses habitudes de vie, tout en gérant la complexité d’une systémique de la pathologie ou des pathologies croisées : écosystème de vie et écosystème de la maladie doivent rentrer en concordance, en tension permanente et en reconfiguration sans cesse renouvelée.

Je n’aborderai pas ici l’angle des soignants qui doivent eux aussi s’adapter à la maladie chronique.

Toutefois, on retrouve dans différentes études et propos, une constante  :

le malade chronique est encore trop souvent qualifié de « difficile », résistant au changement et peu motivé ; les soignants attendent de lui une certaine docilité, une observance du traitement comme un devoir moral au regard du coût sur la collectivité, mais globalement jamais personne ne parle de la douleur au quotidien, qui est bien l’enjeu permanent du malade chronique.

Dans le cas spécifique de la fibromyalgie, la communication est souvent très difficile à cause de la colère et du rejet provoqué par le manque de reconnaissance : la spirale négative dans les relations interpersonnelles entraîne l’isolement social, mais aussi familial, amoureux, amical ….

Le corps soignant et la société en général, avec les proches soumis eux aussi aux interrogations devant la chronicité, ont tendance à oublier que s’adapter à une nouvelle condition de vie avec la maladie chronique n’est pas qu’une question de volonté et d’apprentissage, mais implique surtout la recherche de sens à donner à la réalité d’une vie avec la douleur permanente et sa cohorte de maux sans mot : l’indicible creuse le sillon de l’isolement, et alimente la spirale de l’échec.

La maladie chronique, invalidante et handicapante comme l’est la fibromyalgie, (même si ça ne se voit pas), pousse à réinventer et optimiser les possibles. Le patient peut alors se révéler capable de se concentrer, non pas sur ce qu’il n’a plus ou uniquement sur sa douleur, mais à rediriger son énergie sur le champ de ses possibles.

Au quotidien, cela se traduit par le subtile équilibre entre le « je peux » et le « je ne peux pas » qui rentre en collision avec la normalité du monde en bonne santé.

Ce va-et-vient permanent d’ajustement entre le champs de la maladie chronique et le territoire du soit-disant normal est un vrai boulot à plein temps, une attention de tous les instants pour ne pas tomber dans les pièges de la culpabilisation, infantilisation voire manipulation perverse.