Mon livre est un témoignage de malade

Oui c’est écrit sur la 4ème de couverture et dans le chapitre d’introduction où j’explique mon intention : mon livre est un témoignage de malade, le partage de mon expérience, le récit de mon parcours depuis 2001, témoignage en mode Roule Ma poule, avec humour et grand recul, et surtout une vision positive du Mieux Vivre Avec.

Je ne critique, ni juge personne : clairement ça veut bien dire que je ne critique pas l’institution médicale, et je ne juge pas les autres malades.

Je défends l’idée de l’autonomie de la personne, malade ou pas. A fortiori, quand on est malade chronique, il est d’autant plus nécessaire de défendre son autonomie, et de la préserver.

Je rigole pas trop avec l’éthique et le cadre 😉

Concrètement, ça veut dire se donner la capacité de faire ses choix en toute conscience. Choisir sa voie pour restaurer sa santé, donner de la voix pour faire respecter ses choix et faire ses expériences.

En corollaire, ça veut dire que :

Je ne donne aucun conseil 😉

Que ce soit bien clair, une fois pour toutes, je ne donne aucun conseil car je ne vois pas ce que je pourrai donner comme conseil !

Ce n’est pas parce que des naturopathes se disent coach, que des thérapeutes alternatifs se disent plus fort que la médecine officielle, que des médecins disent que la fibromyalgie n’existe pas, que des instagrameuses racontent beaucoup de choses comme des vérités absolues, que ci que ça … bref, j’ai une haute notion du cadre et de la déontologie. Et du respect de l’autre, càd notamment Toi qui souffres.

Quel conseil donner alors que justement la fibromyalgie est une maladie qui déploie un tableau unique pour chaque personne ?!. C’est bien là toute la caractéristique de cette maladie, alors je ne vois de quel droit, de quel endroit, je pourrai donner un conseil … #nanMaisAlloQuoi

Alors je vous remercie de ne pas venir me passer des mails (de surcroit sans me dire « bonjour, comment ça va ? » ) pour me demander des conseils de façon insistante, voire pour exiger une rendez vous illico (de surcroit de visu pendant le confinement) : je ne suis pas consultante experte en fibromyalgie (de surcroit, je me demande bien qui peut l’être ?!).

Je suis malade diagnostiquée depuis 2001, et malade depuis au moins mes 30 ans, mais plus certainement depuis ma naissance donc 55 ans : retenons « officiellement estampillée » depuis 2001. J’en ai donc vu de toutes les couleurs et j’ai fait un long chemin, qui n’a pas été un long fleuve tranquille : je le raconte justement dans mon livre.

La seule chose que je puisse faire, c’est vous partager mon expérience sous forme de témoignage : ce livre, c’est l’essentiel de ce que j’ai à dire sur le sujet.

C’est ce que j’ai vécu, et je le raconte avec honnêteté et vulnérabilité. Mais jamais pour dire : fais ci, fais pas ça.

Je ne prône aucune solution universelle, je n’ai pas déposé à l’INPI, le logo et le brevet de LA méthode pour guérir de la fibromyalgie.

Mon propos est juste de témoigner de ce que j’ai fait, et qui me permet d’aller mieux, de mieux vivre avec la maladie.

Et oui, aussi notez bien que je ne parle jamais de combat contre la maladie (ni contre personne). Ma position, c’est de faire en sorte de Mieux vivre avec la fibromyalgie.

Alors bien sur, certains noteront que je suis coach certifiée depuis 2018 :

  • donc 2020, ça fait la 3ème année que je coach en individuel,
  • soit +50 personnes avec qui j’ai mené un parcours de 6 à 12 séances de coaching,
  • soit +500h de coaching
  • toutes concernées par la fibromyalgie : ça veut dire que dans le coaching, on a vu comment Mieux Vivre Avec la fibromyalgie, comment intégrer dans le projet de vie, comment communiquer, comment mener à bien son projet, ses relations, son quotidien … mais jamais dans le registre de solutions miracles pour guérir …

Notez surtout que le coaching, ce n’est pas du conseil, je ne suis pas consultante, conseillère, en fibromyalgie. Ni thérapeute (pas la peine d’exiger un rv sous prétexte que ça va très mal : je ne suis pas les pompiers ni le chu, non plus).

Le coaching, cela permet d’aller d’un point A à un point B, tourné sur un objectif, avec la mise en place de solutions pour l’atteindre. Le coach pose des questions, pour que le client fasse des liens, des prises de conscience et trouve lui-même ses solutions, en fonction du sens que ça a pour lui.

Et c’est le client lui-même qui décide si il veut rentrer dans un processus de coaching, et choisit son coach : ne le faites pas à la place de votre belle-mère diagnostiquée récemment, ni à la place de votre thérapeute qui soit-disant ne comprend rien à vos problèmes.

Notons que je ne coache pas que des malades, mais les concernés par l’écosystème de la maladie chronique.

Oui ça a l’air un peu rigide et strict ce que je dis ici et aussi dans la charte éthique du blog.

Ce n’est pas très accueillant, diront certains. Mais vous n’imaginez pas la violence des propos que je reçois par mail, ou parfois certains font même du forcing au téléphone (de surcroit quand je ne donne pas mon numéro). Non vous n’imaginez pas comment certains se permettent de reporter sur les autres.

La souffrance s’exprime par la violence, la colère. je comprends fort bien ; je n’ai pas été moi-même toujours très gracieuse avec chacun de mes accompagnants ou contacts. Mais clairement, ce n’est pas auprès de moi, qu’il faut venir exprimer cette colère. Ni auprès de personne d’ailleurs : la colère comme toute émotion vous renvoie à vous-même.

Mon livre, et les réseaux sociaux que je développe autour, sont vraiment des espaces de partages d’expériences : je vous raconte, je témoigne, vous pouvez faire pareil et nouer un dialogue calme (de surcroit, joyeux et positif, ce sera encore mieux). Ce sera un cercle vertueux pour développer des ressources constructives.

Bref, bienveillance et joie, … sinon passe ton chemin.

Le seul conseil que je donne, et qui anime tout mon propos, c’est :

  • restaure et préserve ton autonomie,
  • ce qui veut dire :
  • explore tes ressources (et fais toi accompagner par les bons accompagnants, chacun dans le bon cadre)
  • fais tes choix en conscience, libre de toute influence.

Bref, ma charte éthique :

  • je ne donne aucun conseil sur ce qu’il faut faire ou ne pas faire avec la fibromyalgie, sur le plan médical et global,
  • je n’ai aucune adresse de thérapeutes à recommander ou déconseiller,
  • je ne revendique rien, je ne suis pas porteuse d’étendard de colère collective ou de médiation individuelle.

Ceci étant posé de manière stricte et bien claire, je viens préciser que j’accueille ici, toute la communauté concernée par la fibromyalgie, avec bienveillance et ouverture d’esprit, avec la gourmandise des couleurs de la vie .

Ici règne un esprit positif, avec la confiance, la joie, la paix.

La communauté concernée par la fibromyalgie, c’est :

  • les malades : qui viennent d’apprendre le diagnostic, tout comme ceux qui cheminent avec la maladie, depuis 5 ans, 10, 15, ou 21 ans comme moi, voire depuis bien plus longtemps,
  • les proches : la famille, les amis, les collègues, les employeurs, …
  • les soignants : ceux de la médecine traditionnelle tout comme ceux des alternatives,
  • les institutionnels et partenaires économiques : comme les associations, les programmes d’Education Thérapeutique des Patients et tout autre acteur de la démocratie sanitaire, …. les officiels de la santé, de l’assistance sociale, …, les mutuelles et prestataires de bien-être, ….
  • 😉

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